FLEUROP INTERFLORA

hartelijk dank

 voor de financiele bijdrage

 en

 voor het aanbieden van

 

 

 'Duchenne boeket'

 

bij elk verkocht boeket gaat er 2 euro naar Duchenne.

Hartelijk dank!

Ons project draait als een trein en dat gaat alleen nog maar toenemen nu onze posters klaar zijn en dus binnenkort overal te bewonderen zullen zijn.

Deze mensen zijn alleszins al overtuigd:

www.duinbergen-clinic.be

Dr. Lucas Emsens, Knokke
Dr. Flor Kerkhof, Knokke
Dominiek Glorie

www.creaknokke.be

www.dierenplezierheist.be

En onze voetjes?

Die zien er raar maar waar nog supergoed uit met dank aan veel sokkenwissels (goeie sokken), goeie wandelschoenen (geen nooit gedragen combats die 2 maten te groot waren, remeber de Canadese mars) en een paar compeeds.
Aanschouw en oordeel zelf!

Yes we did it!

Het weer kon niet slechter tegenvallen (sneeuw, koud, gure wind) maar het woord opgeven staat niet in ons woordenboek, dus die geplande nachtelijke trainingstocht zou doorgaan!
Op dit eigenste ogenblik zijn we nog een beetje groggy van ons avontuur, een goeie nacht slaap straks gaat deugd doen.
Een volledig verslag volgt in de komende dagen maar een paar sfeerbeelden willen we jullie alvast niet onthouden!

The night before : gaan we ervoor of niet want ze voorspellen echt wel mottig weer?!

Tuurlijk gaan we ervoor!

Zaterdag 23/03/2013 starten we om 20u op het Heldenplein.

De 1ste 6 km zitten erop en de komende 54 km zien er nagenoeg hetzelfde uit : sneeuw, sneeuw en nog eens sneeuw, boven, onder, voor en achter ons!

En we houden de moed en erin!

Af en toe een beetje opwarmen is we een absolute noodzaak.

Het goede humeur en de smile verliezen we er niet bij, al moeten we toegeven dat Pedro hier eerder een beetje beteuterd kijkt;-)

Het Zwin en beginnend daglicht : het einde is in zicht!

We made it!

Zondagochtend 24/03/2013 : een passend vreugdedansje in de sneeuw op het Heldenplein na 13u en 60 km in kou, sneeuw en wind.

En nadien een heerlijk ontbijt ons geserveerd door de dames, dat smaakt!

Het hete bad nadien ook, maar die foto's zijn niet voor publicatie;-)

Lieve Sander en Duchenne Parent Project,

Onze eerste 60 km training was een succes,

dit komt helemaal goed in augustus in Bornem!

Nachtelijke training

Vanavond en vannacht volgt onze eerste training in het donker, 60 km maar liefst!
We proberen vandaag nog wat rust te nemen, de voorraad droge sokken ligt klaar evenals een sterke lamp.
Voor wie ons wil komen aanmoedigen : we vertrekken om 20u op het Heldenplein in Heist, maken van daaruit een lus van 30km rinchting Blankenberge en terug naar het Heldenplein en aansluitend een 2e lus van 30km richting Knokke. Aankomst op het Heldenplein voorzien rond 9u morgenochtend.
Verslag en foto's volgen vanaf morgen!

CYRANO neuzen in by KTKH

Ook het Koninklijke Toneelgezelschap Knokke-Heist (www.ktkh.be) staat achter Sander en onze dodentocht.
Zij maken momenteel CC Scharpoord in Knokke onveilig met hun productie "CYRANO neuzen in".
Ook vanavond en morgenavond kunnen jullie deze voorstelling nog bijwonen, tickets via hun website.
Wij mochten gisteren al een kijkje nemen en dat was een voltreffer!

Sander

Toen we éénmaal beslist hadden om de uitdaging van die 100 km aan te gaan, was het meteen duidelijk dat we dit aan een goed doel wilden koppelen.
Na enig zoekwerk viel de keuze op het Duchenne Parent Project (zie eerder op deze blog).
Waarom nu precies dit project? Sander, het 10-jarige neefje van musketier Pedro, lijdt aan deze aandoening. Het is dan ook in de eerste plaats voor hem dat we dit hele project gestart zijn.

Afgelopen week hadden we een geslaagde babbel met Sander en zijn ouders. We maakten van de gelegenheid gebruik om enkele foto's te maken die jullie binnenkort kunnen bewonderen op onze posters, die we werkelijk overal gaan hangen!
Als er mensen bereid zijn om een exemplaar in hun etalage, in hun zaak, voor hun raam, in de wachtzaal,... te hangen, geef ons dan een seintje via de reeds gekende kanalen, dan bezorgen we jullie een exemplaar/
Ook collectebussen zijn ten allen tijde bij ons te verkrijgen.

En om het met de woorden van musketier Nicolas te zeggen : we zullen op 9 augustus tot het uiterste gaan Sander, al moeten we over de meet kruipen, dat beloven we jou!!

Buttons

Onze buttons vliegen de deur uit! Een grote nieuwe lading werd reeds besteld en is vanaf volgende week beschikbaar bij de drie musketiers, krantenwinkel Duinhoek in Duinbergen, Medisch Centrum Maldegem en bij de ouders van Sander

Hilde, onze fantastische secretaresse in Medisch Centrum Maldegem, zag het direct zitten om onze goede zaak te promoten. Haar desk ligt nu bedolven onder de flyers, buttons en een gigantische collectebus. Aan alle sympathisanten uit Maldegem en omgeving : allen daarheen!

Update van de afgelopen week : om te beginnen enkele nieuwe sponsors

Deze school heeft ons haar steun toegezegd en daar zijn we ontzettend blij mee! Ze deden reeds een mooie donatie en deden ook een warme oproep naar alle ouders toe om ons eveneens te steunen.
Kijk voor meer info op http://www.margaretaschool.be/

Ook deze sypathisanten doen mee :

Heel erg bedankt!!

Bedankt MCM en Hilde!

En Medisch Centrum Maldegem springt ook mee op de kar, met een dikke merci aan Hilde!

Trainingstocht .....

Beste sponsoren , vrienden en sympathisanten

De wandelroute is uitgestippeld......ja, ja de 3 kiné-musketiers maken volgende zaterdag 23 maart 2013 hun volgende trainingstocht in functie van hun Dodentocht .

Na de 45-tiger in februari, wandelen wij onze eerste serieuze afstand namelijk een tocht van 60 km : 

Start om 20 u op het heldenplein , maken we eerst een lus van 30 km richting blankenberge dan 30 minuten rust nemen op het Heldenplein. Om dan een tweede lus van 30km richting Knokke te maken met normaal voorziene aankomst op het Heldenplein rond de klok van 09uur 's morgens !!

Sober leve deze week is de boodschap want voor ons telt alleen "Duchenne Parent Project "

Onze buttons zijn er!

Nu ons eigen ziekenhuis het licht op groen heeft gezet om ons project niet alleen te steunen maar ook te sponsoren, kunnen we volop posters, flyers, collectebussen uitdelen/ophangen/plaatsen.
Wie er ook eentje wil, geef een seintje via dedriekinemusketiers@gmail.com

Ook onze buttons zijn vanaf heden verkrijgbaar voor 2 euro per stuk en zijn te krijgen via de dienst kiné of via bovenstaande mail. Ook bij onze sponsor krantenwinkel Duinenhoek zijn ze binnenkort verkrijgbaar. Opbrengst gaat uiteraard weer integraal naar Duchenne Parent Project.



Ook deze week kwamen weer vele sponsors over de brug

Veel dank aan :

Bernard en Micheline Lavallée - Duchesnet

Fabien Raes (www.knokkestyle.com)

Carine Christiaen

Kelly Packo

Dr. Joris Callens, revalidatie-arts OLV ter Linden Knokke

Bistro l'Echiquier

Elisabethlaan 6

8300 Knokke-Heist

www.rotaractknokke.be

http://www.brusselsflowersshop.com/

En nog meer...

Inge Scholte
Andy Broucke van firma AB-tegels, tel 0475/20.06.34
Kris Smits
Marc Maelfait

Brasserie Bristol Heist

www.brasseriebristol.be

En nog meer...

http://www.slaapcomfortmoerman.be

Kelly De Pecker & http://www.guesthouses.be

www.fleurop.be

Ook deze sponsors deden reeds hun duit in het zakje

Davy Desmedt & Rik Matton
Slagerij -Traiteur Taverne-Devriendt uit Zedelgem
Anita van Café De Smisse uit Knokke-Heist
Dirk en Michèle Van Coillie-Levrau
Pieter-Standaert

Schoonheidsinstituut La Jeunesse - Alfred Verweeplein 10 - Knokke-Heist
Tel 050 85 85 60

  Instituut Kelly

 Lambrecht Bovijnstraat 3

    8340 Moerkerke (St-Rita) 

  0496/ 400 935 – 050/82 59 89 

      www.instituut-kelly.be

www.effco.com

Soroptimist International Knokke-Oostkust

Zo ook deze sponsor:

http://www.soroptimist.be en doorklikken naar club Knokke-Oostkust

Kiwanis Knokke-Zoute

Deze sympathieke sponsor steunt niet alleen ons project maar ook vele andere.
Klik op onderstaande link vr meer informatie:

http://www.kiwanis.be/knokke-zoute/85/sociale-werken

Voor wie nog meer info zoekt

Doorklikken naar :

 http://www.nema.be/duchenne-parent-project-belgië-organiseert-een-duchenne-avond

Op deze website vinden jullie ook nog meer gedetailleerde informatie over deze ziekte en de aanpak van de verschillende organisaties.

Wat is de ziekte van Duchenne?

De ziekte van Duchenne of spierdystrofie van Duchenne is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie. De ziekte treft voornamelijk mannen aangezien het recessieve gen dat aan de basis van de aandoening ligt, op het X-chromosoom ligt, en mannen slechts 1 X-chromosoom hebben. Zoals andere X-gebonden aandoeningen, wordt ook deze via de moeder geërfd, als zij drager is van de ziekte.

De ziekte wordt veroorzaakt door de afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercel. Hierdoor functioneren de spieren niet zoals het zou moeten en is er sprake van een verminderde spierkracht. Vaak ziet men een pseudodystrofie van de kuitspieren; de kuiten zijn erg uitgesproken vanwege een toename van vetweefsel en bindweefsel, de spier zelf is erg zwak. Door de zwakte kunnen deze kinderen moeilijk rechtkomen uit zittende of liggende houding (Gower's teken: handen op de dijen duwen om vanuit zit rechtop te komen). Scoliose, pathologische fracturen door osteoporose, vettige infiltratie van hartspier en ademhalingsinsufficientie met respiratoire infecties behoren tot de meest frequent voorkomende complicaties en kunnen leiden tot de dood.

De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan zodat op de leeftijd van 12-13 jaar een rolstoel onvermijdelijk is. Op 25-jarige leeftijd is de ziekte zo ver gevorderd dat patiënten permanent van een ademhalingsmachine afhankelijk zijn. De aftakeling gaat echter door en uiteindelijk sterven de meeste mannen op 35-40 jarige leeftijd.
De ziekte van Duchenne komt hoofdzakelijk voor bij jongens/mannen, maar kan in uitzonderlijke gevallen ook voorkomen bij meisjes/vrouwen.
De ziekte kan bij algemene anesthesie maligne hypertensie geven, een levensbedreigende aandoening.

De ziekte is ongeneeslijk. Gentherapeutische behandelingen worden onderzocht in muis- en mensmodellen. Het doel van deze aanpak is om zo de ziekte om te vormen in een aandoening die meer lijkt op de minder ernstige spierdystrofie van Becker.

Verder onderzoek is dus zeker nog nodig!

Het gaat verbazend goed vooruit

En we blijven enthousiaste sympathisanten vinden!
Ook een dikke merci aan Dirk en Michèle Van Coillie - Levrau vr hun bijdrage!

Deze week geven we jullie ook meer informatie rond de ziekte en de organisatie zelf, zodat iedereen een idee krijgt waar de centjes juist naartoe gaan.

En de sponsors blijven enthousiast volgen

1ste trainingstocht regio Maldegem 13/01/2013

Op 13/01 ondernamen we de eerste officiële trainingstocht : Maldegem - Middelburg - Kleit -Donk - Adegem - Maldegem, goed voor 48 km in een ijskoud zonnetje.

En het ging goed!

De voetjes krijgen het helaas hard te verduren, vooral als Nicolas erin slaagt om met beide voeten in een ijskoude plas terecht te komen = resultaat 2 kletsnatte ijsklompen:-(
Gelukkig schoot Saskia te hulp met droog reservemateriaal!

En na 48 km smaakt dit uiteraard enorm! Tijdens deze tocht kregen de plannen voor onze sponsortocht definitief vorm : 100 km tvv Duchenne Parent Project.